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Au-delà des derniers jours, USIC, Hôpital Sainte Musse, décembre 2024

Lorsque je suis arrivée à Toulon, à l’hôpital Sainte Anne, ce samedi soir 7 décembre, je ne sais plus vraiment vers quelle heure, entre 18h30 et 19h, avec ma petite valise, je ne savais pas ce que j’allais trouver. J’avais peur qu’on ne me laisse pas accéder à la chambre, peur que tu sois déjà parti ou sur le point de partir. Quand on m’a laissée entrer aux urgences, et que j’ai ouvert la porte, la première chose que j’ai vue c’est ton visage qui s’éclairait comme rarement je l’avais vu s’éclairer. « Ah ! ma fille, c’est ma fille ! tu ne peux pas savoir comme ça me fait plaisir de te voir ! ». Tu avais l’air si heureux, maman aussi, que j’en ai oublié qu’on risquait de te perdre. Tu étais allongé, tu avais l’air épuisé, vulnérable, mais tu étais bien mon papa, heureux de me voir au milieu de toute cette horreur. Alors j’ai encore oublié qu’on risquait de te perdre. J’ai bien vu les fréquences cardiaques affolantes, les pieds enflés, mais le médecin était sûrement passé à temps, tu étais aux urgences d’un bon hôpital, on allait te sauver. Il fallait juste attendre. La soirée s’est passée comme des retrouvailles. Par moment un mauvais sentiment pesait sur ma poitrine. 149 de fréquences cardiaques, c’est trop, c’est beaucoup trop. Mais les médecins font des examens, te font des prises de sang, tu es bien pris en charge. Mamie a survécu deux fois à l’hôpital, à un AVC et à un arrêt cardiaque, elle est sortie de l’hôpital et quand elle est partie pour de bon elle était chez elle, un dimanche d’octobre après un repas de famille, à l’orée de ses 90 ans. Alors toi qui n’avais selon les médecins rien d’affolant un mois plus tôt, ce n’est pas un malaise cardiaque qui allait te terrasser. On était arrivé à temps. J’étais avec vous. Tout allait bien se passer. Quand on t’a monté aux soins intensifs de cardio de l’hôpital Sainte Anne, je n’étais pas rassurée rassurée… mais tu étais bien entouré. Tu étais souriant parce qu’on était là toutes les deux, parce que maman n’était pas seule. Mais il y a ce jeune médecin qui m’a dit en off que c’était très grave. J’ai demandé subitement terrifiée s’il y avait une possibilité que tu ne passes pas la nuit. C’était aux urgences, je crois. On m’a dit qu’il n’y avait pas d’urgence vitale, que tu serais là le lendemain. L’angoisse était déjà bien chevillée au corps, mais l’espoir aussi. Le lendemain matin, dimanche, la cardiologue nous tient un tout autre discours. Déjà elle nous dit que le risque est fort que tu ne survives pas. Que tes analyses de sang sont affolantes, tellement anormales qu’on les a fait faire deux fois. Mais elle nous dit aussi que le service n’est pas assez équipé. Il y a mieux ailleurs, il y a la réanimation de l’hôpital Sainte Musse. Peut-être la polyclinique Les Fleurs, près de chez nous ; peut-être un super service à Marseille… Elle nous dit tout ça pendant que nous sommes seules et perdues dans cette chambre d’où l’on voit un petit bout du port, alors qu’on t’a emmené te faire poser un cathéter, par lequel on te fera passer les médicaments. Et puis si ça va, on t’enverra à l’USIC, l’unité de soins intensifs de cardiologie de l’hôpital Sainte-Musse ; on te fera une coronarographie, et si une coronaire est bouchée, on la débouchera, et tu iras plusieurs mois en rééducation à l’hôpital Leon Bérard, à Hyères. Tu es comme nous : terrifié, mais il y a un espoir. C’est ce qu’on se dit en te voyant partir avec le SMUR, qui te met sous oxygène. Nous arrivons à la réanimation de l’hôpital Sainte Musse (finalement il n’y avait de place que là) presque en même temps que toi. Quand on te voit enfin, tu es fatigué, mais tu as meilleure mine. On t’a même rasé et peigné ! Tu es dans une grande chambre, avec une immense baie vitrée d’où l’on aperçoit des arbres et le Coudon. On te croit bien pris en main, à temps. Mais le médecin nous prend à part maman et moi et nous dit que le pronostic est sombre, et qu’elle serait étonnée que tu vives. Dans sa tête, tu n’es plus tout à fait un malade à guérir, tes reins, ton foie ont trop souffert. Nous sommes dans un autre monde. Un autre monde. Un monde fait de crises de larmes dans les couloirs, à la maison, un monde de sommeil de plomb dopé au lexomil d’où émergent des rêves atroces où on m’annonce que tu es mort, d’autres étranges, où tu m’appelles (« Isabelle… »). Des rêves vides, le plus souvent, des nuits d’où je sors épuisée, ne me souvenant de rien. Parfois maman se réveille dans la nuit et t’appelle, avant de se souvenir que tu n’es pas là. Tu nous dis que toi aussi tu la cherches, et qu’il n’y a que la barre du lit. Deux rituels deviennent merveilleux et vitaux : ton appel matinal pour nous dire comment tu as dormi (mal, le plus souvent ; ou bizarrement, comme le soir du zolpidem où tu nous as appelées à 2h du matin un peu perdu, je t’ai rassurée, appelé l’infirmière, qui est venue te voir ; parfois bien et alors c’est un bonheur total ; mais de toute façon c’est toujours un bonheur d’entendre ta voix, elle me rassure même quand c’est toi qui théoriquement a besoin d’être rassuré), l’appel du soir que nous te passons en descendant du taxi, pour te dire qu’on est bien rentrées. Tu nous redis combien tu es soulagé de nous savoir ensemble. Parfois tu as l’énergie de rappeler au téléphone un peu plus tard, pour nous raconter le soin du soir, nous dire ce que tu as mangé (si peu !), quels médicaments on t’a donné. On est tellement heureuses après ces appels. « Papa avait une bonne voix ». Ou « Papa avait l’air fatigué, non ? ». Le lendemain, les affaires reprennent. Je n’aurais jamais cru qu’on puisse être aussi heureuses de voir une poche d’urine se remplir vite : les reins fonctionnent à nouveau ! Le cœur bat beaucoup moins vite. On nous dit que les constantes remontent (tiens, le médecin ne s’y attendait pas…). On est tellement heureuses. On nous reparle de la coronarographie, du stent, de la rééducation à Léon Bérard. Tu manges mieux. Je vais t’acheter des clémentines, et tu aimes. On discute un peu, parfois beaucoup. Tu me répètes que je ne peux pas savoir combien me voir à Sainte Anne, ce samedi dernier, dans l’encadrement de la porte, t’a procuré une joie énorme (« tu ne peux pas savoir à quel point j’étais heureux de voir cette bouille ! », « vous ne pouvez pas savoir combien je suis heureux de vous savoir ensemble, toutes les deux ! », « quand je serai sorti d’ici, on s’ouvrira une bonne bouteille de champagne tous les trois, comme avant, à la maison ! »). Je te couvre de bisous, tu me dis que je vais t’user. Je change de joue. Tu me poses des questions qui t’ont tracassées sur la maladie que j’ai eue et sur ses suites, mais que tu n’as jamais osé posées à l’époque. Je te réponds, je te rassure. Je te raconte de petites anecdotes. On discute un peu de tout et de rien, tu n’as pas mauvais moral. L’infirmier, Maxime, est adorable. Et il se sent optimiste, il te dit quand il va prendre ses 3 jours de pause de ne pas oublier de venir le voir quand tu seras sorti du centre de rééducation. Mais tu commences aussi à avoir des douleurs. Des douleurs aux jambes (mais Maxime et sa collègue te font de super massages et tes oedèmes dégonflent bien !), et puis des douleurs au ventre. Il suffirait de te faire un lavement tout bête, mais les médecins redoutent que tu fasses une ischémie intestinale. Alors au lieu de te donner un lavement (expérimenter la solution la plus simple, qui sera tentée le lendemain et bien sûr marchera, au lieu de craindre le pire était-il si compliqué ?) et de te transférer le jeudi aux soins intensifs de cardiologie où on doit te faire la coronarographie, on attend, on attend, on te laisse souffrir pour rien, et on nous annonce à nouveau, à maman et moi, que ton état se dégrade. La médecin de réa, qui a visiblement été convaincue dès le jour de ton entrée que du haut de tes tout juste 82 ans tu ne pouvais pas te remettre, attend le vendredi pour te transférer aux soins intensifs de cardio. Trop tard pour faire la coronarographie. Le week-end, nous explique-t-on, il n’y a pas le personnel suffisant à l’hôpital pour assurer la sécurité du bloc et de l’anesthésie. On nous dit qu’il n’y a que du personnel de garde et pas de réanimateur, et que ce ne sont pas les conditions optimales pour l’anesthésie. On nous dit tout ça et qu’il faut que tu tiennes jusqu’au lundi matin, alors qu’en étant transféré le jeudi, on te faisait cet examen le vendredi. Pourtant, le vendredi soir même, un infirmier consciencieux t’administre un lavement, et ça suffit à régler ton problème, le problème tout bête qui touche de nombreux patients alités. Il n’y avait pas d’ischémie. On aurait pu te transférer à l’USIC dès le jeudi. On aurait pu te faire la coronarographie le vendredi. Le week-end arrive et bien sûr tu es de plus en plus épuisé. Le samedi matin une cardiologue est venue te voir et t’a parlé de la future coronarographie, de la pose d’un stent, de la rééducation à Léon Berard. Tu nous dis tout ça, plein d’espoir et de confiance, quand on arrive, un peu avant midi. Tu nous montre ton bras. On t’a rasé une partie de l’avant-bras, par lequel on doit faire passer le matériel de coronarographie. Tu as donc des certitudes, de l’espoir, et nous aussi. On t’a donné de l’espoir comme à un enfant auquel on cache qu’on ne va rien lui donner du tout, parce qu’en fait on sait que le temps perdu ne se rattrape pas, et qu’il n’y aura pas de coronarographie. Et nous, nous devons entrer dans ce jeu terrible et entretenir ton espoir pour que tu gardes le moral. Le samedi soir, le cardiologue, adossé le pied contre le mur du couloir, nous interpelle pendant qu’on te fait des soins (donc totalement par hasard, parce qu’on était dans le couloir à ce moment là), précisant qu’il est « très occupé : « vous êtes la famille du Monsieur qui est là-dedans ? ça va pas fort, hein ? foutu pour foutu, on peut peut-être encore tenter des électrochocs parce qu’il n’est pas si vieux, mais bon… ». Psychologiquement, on vient de s’enfoncer d’un mètre dans le sol, on ne peut plus bouger. On parle de toi comme d’un moteur de voiture, alors que ton courage extraordinaire, et des années d’une vie de sportif t’ont conduit à réanimer tous les organes qui étaient défaillants, à part ton cœur, bien sûr. D’un autre côté, ce médecin tient un discours brut mais qui me rassure : il reconnaît que tu n’es pas si âgé, et que tu vaux la peine qu’on se batte. On a perdu plusieurs jours précieux, mais au moins l’USIC va tenter le tout pour le tout pour te sauver, car tu le vaux bien, et finalement c’est logique de tout tenter quitte à ce que tu ne te réveilles pas de l’anesthésie, plutôt que de te condamner à mort – une mort lente, en plus. Tenter la coronographie même si elle accélère ton départ, pour avoir une chance de revoir le ciel, c’est ton choix. Enfin, ç’aurait pu l’être. Le dimanche matin, l’infirmière, humaine et douce, nous dit qu’elle est inquiète, que tu as le teint cireux, que tu es un peu ralenti, que peut-être c’est mauvais signe. Mais en fin de journée, elle est optimiste, toutes les constantes sont bonnes. Alors on ne comprend plus quand lundi, alors qu’on est venu te voir pour te dire qu’on allait te faire la coronarographie, on ne te la fait finalement pas. Ni coronarographie, ni électrochocs. Aucun médecin ne passe de la journée. Pourtant, la journée a été riche, dense. Tu étais là, bien là. On a évoqué des souvenirs précieux. Tu m’as parlé de Mende, quand on allait tous les dimanches matin visiter la cathédrale, acheter la presse et voir dans un village proche, Badaroux, ce que j’appelais les vaches dans une petite étable. Haute comme trois pommes, j’adorais déjà ces routes de montagne sinueuses, ces torrents, les conversations ininterrompues qui n’était alors que du babillage, mais tu me traitais comme une petite adulte. Tu me rappelles que pendant que tu achetais tes journaux, je choisissais mes livres au rayon enfant. On parlait pour de vrai. Puis j’insistais pour porter tous les journaux, même si c’était presque plus grand que moi (j’avais deux, trois ans !). Tu me rappelles les montées au Faron, à pied, sac au dos, les jours de courses cyclistes. On montait très vite, « et ça ne fait pas si longtemps ! » disais-tu. C’est vrai. C’était il y a moins de quinze ans. C’était hier. Je me souviens de nos photos, des descentes du Faron quand on était seuls dans la montagne et que des couchers de soleil sublimes embrasaient la rade tout entière. Tout cela rien que pour nous. Un jour tu avais attrapé le bouquet lancé par le vainqueur de la course ! je descendais avec mon bouquet de fleurs jaunes, on avait hâte de le montrer à maman… Ce lundi-là, tu m’as rappelé aussi les journées formidables au vélodrome de Hyères. L’air marin, le soleil, le rythme endiablé des courses. La joie partagée. On a aussi parlé politique, ça t’a toujours passionné, et tu m’as transmis ce sens de la lutte sociale, politique, syndicale. On a parlé musique aussi. La veille au soir, on avait mis la télévision qui passait la fin des célébrations liées à la présence du Pape en Corse. Le soleil rose étreignait le ciel d’Ajaccio, et nous avons écouté un chant traditionnel corse absolument sublime, que nous connaissions bien. Tu nous as rappelé que tous les groupes corses que nous aimons le chantaient. Combien on l’a écouté souvent, à la maison, lors de moment de joie absolue, lors des repas de famille notamment. Je revois ton visage alors que ta tête est tournée sur le côté, et que tu fixes l’écran, en hauteur, en écoutant ce chant. Ton regard est à la fois hypnotisé et heureux, et en même temps, je ne sais comment dire, c’est comme un regard d’enfant qui serait subjugué pour la première fois, peut-être pour la dernière. Tu es déjà dans ton monde. Je suis heureuse de partager cela avec toi, qu’on partage cela ensemble, mais mon cœur s’étreint. J’ai tellement peur que ce soit la dernière fois. Tellement peur que tu le saches. Tellement peur que tu sois triste. Je ne veux pas que tu sois triste, je ne veux pas que tu sois triste, je ne veux pas que tu sois triste… Je ne veux pas que tu t’en ailles. Je ne veux pas que tu aies peur.

Et le lendemain matin, tu es beaucoup moins bien. Tu es fatigué, ralenti. Tu ne manges pratiquement plus de solides. En réa, c’est vrai, tu as fait une fausse route avec un morceau de poisson, mais ça arrive ces choses-là, la kiné est venue, et tu as même remangé du poisson après ! Et puis tu avais pris goût aux soupes. Maxime t’avait même apporté double ration ! Audrey et Emilie t’ont trouvé des soupes enrichies, aux carottes. Tu n’as jamais aimé beaucoup les soupes, mais là tu les apprécie vraiment. Et puis tu mangeais des yaourts sucrés (on t’a cru un temps diabétique, en réa, et puis non !). Mais à partir de mardi, tu peines à avaler deux cuillères d’un simple yaourt. Tu t’impatientes, tu commences à avoir peur : pourquoi est-ce qu’on ne te fait pas la coronarographie ? même pas les électrochocs ? Combien de temps ça va durer ? quand vas-tu sortir d’ici ? Tu veux te lever, tu veux marcher. On t’a assis brièvement, en réa, le jeudi matin où tu devais être transféré à l’USIC, et où on t’a gardé en réa plutôt que te faire un simple lavement. Tu commences à douter : « Quand est-ce que je vais revoir la mer, le ciel, la lumière, les arbres ? ». Tu nous demandes ça dans cette chambre, la B 1057, qui fait face à une porte de service qui claque violemment à longueur de journée et tourne le dos à la fenêtre, une fenêtre située juste aux pieds de ce Mont Faron où tous deux nous sommes montés si souvent ensemble. Tu vois quelques reflets de ce monde dans la vitre au fond de la chambre. Les journées deviennent longues. Tu as attrapé une infection pulmonaire, un kiné vient faire un prélèvement, c’est violent, on te met sous augmentin. En même temps à l’hôpital tout le monde tousse et personne ne porte de masque. Une absurdité. Tu souffres de plus en plus. Tu as mal aux jambes. Le personnel soignant est merveilleux. On te fait des messages et on t’apporte un lit à air qui fait des petites vagues en continue, tu as moins mal aux jambes. Mais tu as toujours mal au ventre, tu as peur, tu t’affaiblis. Pourtant on continue à baisser les médicaments, et tes organes tiennent. Et puis en fin de sevrage, jeudi matin, on nous dit que tu as « cassé ta diurèse ». Tes reins lâchent à nouveau. 24 heures d’un nouveau médicament, mais il y a peu d’espoir. Une cardiologue nous attrape maman et moi dans le couloir (heureusement que nous sortons parfois dans le couloir, donc !), et nous explique brièvement que bien sûr, on pourrait faire plus, mais qu’elle a parlé avec la médecin de réa et la médecin de la coronarographie, et qu’elles ont « décidé » de ce qui était « raisonnable », et que faire plus c’était « risquer beaucoup de séquelles pour un homme âgé, et que même s’il rentrait à la maison, il rentrerait avec sa maladie, et il devrait retourner à l’hôpital à un moment, peut-être même dans quelques mois ». Peut-être. Mais quand avons-nous eu les informations détaillées sur les options ? sur les séquelles en question ? Quand avons-nous pu participer au processus de décision, ma mère et moi, et toi, papa ? J’entends tout ça, et j’ai encore envie de hurler, comme sur le moment. Ce moment où l’on a envie de hurler mais où on ne peut pas, parce que son papa est juste derrière la porte. Des médecins ont décidé que mon papa n’aurait aucune chance de vivre quelques mois ou années de plus, car ses conditions de vie seraient sans doute dégradées. Et peut-être en effet n’aurait-ce pas été une “vie”, mais en deux minutes dans le couloir qu’avons-nous saisi de ce qu’aurait été cette vie si dégradée qu’il valait mieux ne pas la vivre ? Tout ce que j’ai entendu de clair, dans ce couloir, c’est “votre papa est âgé”. Agé de 82 ans depuis trois semaines, toute une vie au service des autres, toute une vie sans excès, toute une vie avec ce don rare de rendre magique le moindre instant du quotidien, des projets pleins la tête il y a à peine plus d’un mois auparavant, et encore au cours de ces jours passés (« quand je sortirai d’ici » nous disait-il souvent), et on entend en coup de vent dans un couloir que non, non, il ne vaut pas la peine qu’on essaie de savoir pourquoi il meurt (“peut-être les chimiothérapies faites il y a 20 ans, peut-être un caillot”, je ne saurai jamais pourquoi le coeur de mon père était dans cet état, dans un pays où des vétos font passer des scanners à des animaux domestiques pour assurer la santé mentale de leurs maîtres qui veulent savoir de quoi leurs animaux sont morts !). Non, on ne va pas se battre pour quelques mois de plus. Peut-être mon père aurait-il préféré mourir chez lui, préparer son épouse adorée à la vie sans lui, retourner dans sa chère maison, parler encore avec sa fille, et comme il le disait si bien à l’hôpital et ça me serre encore le cœur, revoir « la mer, le ciel, la lumière et les arbres ». Écouter de la musique encore, peut-être, chez lui.

L’argument massue est sans doute le plus difficile à entendre. À quoi bon risquer le tout pour le tout par une coronarographie ? Il pourrait, me dit le médecin pressé mais à qui j’essaie de poser encore des questions, ne pas se réveiller de l’anesthésie. Mieux vaut donc une mort certaine, en arrêtant les médicaments le sédatant ?

Plutôt que risquer une mort rapide mais incertaine en endormant un homme se battant pour la vie, on décide de la mort lente à coup sûr d’un homme dont les derniers mots lucides et paniqués seront “il y a quelque chose qui ne va pas”.

Plutôt que risquer qu’il ne réveille pas d’une anesthésie, on décide de le « sédater » pour une mort qu’on nous annonce paisible, et qui sera une agonie, au sens le plus précis du terme.

Inaudible.

Mon papa chéri, maman et moi sommes restées jusqu’au bout de ton trajet dans cette chambre. Jeudi soir, nous nous sommes tapés dans la main, avant de nous au revoir, comme on le faisait depuis que j’étais petite, je ne sais plus pourquoi. Tu n’avais déjà plus beaucoup de force. Comme tous les soirs, maman et moi t’avons fait un dernier coucou à travers la petite vitre qui se trouvait au milieu de la porte. Des bisous, des mains agités. Tu as pris sur toi pour nous sourire avec ce sourire si beau qui était le tien, encore une fois. Vendredi midi, tu m’as embrassée pour la dernière fois. C’est moi qui t’ai demandé ce baiser sur la joue, car tu n’étais déjà plus vraiment avec nous. C’était un baiser fragile, tellement différent de celui du premier soir. Je ne l’oublierai jamais.

Dans l’après-midi, tu as commencé à t’angoisser, à paniquer. Je t’entends encore nous dire « il y a quelque chose qui ne va pas… je ne comprends pas… je ne comprends pas… ».

Puis on a supprimé ton médicament pour le cœur, et on a mis un hypnotique et de la morphine, et tu as commencé ta longue agonie. Plus de 8 heures de cette sédation que la cardiologue nous a présentée comme tellement préférable à une coronarographie de la dernière chance dont tu aurais pu ne pas te réveiller. Huit heures indescriptibles de gémissements, parfois de hurlements, de mouvements dans tous les sens. Tes bras se levaient, arrachaient les fils du moniteur, arrachaient l’oxygène, brassaient l’air. Maman s’obstinait avec inquiétude à remonter la couverture que tu retirais, « pour que tu ne prennes pas froid ». À chaque fois, les deux infirmiers, incroyablement humains, qui ont dressé un lit de camp pour ma mère et moi, qui nous ont préparé des boissons chaudes, allaient voir le médecin, pour demander qu’on augmente les doses de morphine et d’hypnotique, incroyablement basses à 17h. Les doses ont monté très lentement. Elles n’ont jamais calmé ton agonie. On nous a dit que tes cris, qui résonnaient à travers tout le service, tes gestes, tes spasmes, tu ne les ressentais pas. Que c’était seulement impressionnant pour nous, qu’il n’y avait plus de conscience. Mais quand tu tendais vers la gauche, et tu l’as fait des dizaines de fois, ton bras droit et ta main vers un être imaginaire, en appelant « maman, maman », qui sait ce que tu ressentais ? Quand on attrapait cette main, qu’on te caressait le visage en te parlant doucement, en t’embrassant, cela te calmait toujours. Qu’en aurait-il été si nous n’avions pas été là ? Que ressentais-tu mon papa chéri ? Vers minuit, l’infirmier a encore un peu monté les doses. La jeune interne de garde était très douce, très humaine, elle est venue nous voir plusieurs fois (la cardiologue n’est jamais venue voir mon père agoniser ; elle m’a prévenue le matin par téléphone, je dois au moins la remercier de cela, qu’ils allaient cesser les traitements et te sédater, et qu’ils attendaient qu’on soit là pour te dire un dernier au revoir). Tu as alors été un peu plus calme, mais tu continuais à gémir et à t’agiter. A un moment, j’étais tellement épuisée que je me suis allongée. Je me suis endormie malgré moi, très brièvement, quelques secondes, et j’ai été aussitôt réveillée par « quelque chose » d’indéfinissable. Tu étais en train de partir. Il était environ 2 heures du matin, comme je m’y attendais (c’est l’heure de ma naissance, l’heure à laquelle tu avais appelé affoler une nuit la semaine précédente). Avais-tu attendu que je lâche prise ? Était-ce une manière pour toi de me dire au revoir ? Comme j’aimerais le croire ! Ce qui a suivi était dur, très dur. Des expirations de fin de vie, quelques râles d’un cœur qui garde encore un peu de souffle en réserve, comme nous l’ont expliqué l’interne de garde et les infirmiers. Indicible, de voir ton visage creusé rejeté en arrière. De voir cette larme au coin de l’œil gauche, qui n’était que physiologique, et que j’ai craint être une larme de tristesse. De voir ta bouche grande ouverte, après avoir expiré pour la dernière fois. D’entendre maman te demander de te réveiller. On t’a embrassé, encore et encore. Les infirmiers nous ont laissé le temps. Puis ils nous ont dit de nous retirer un moment pour qu’ils puissent te préparer et qu’on puisse te revoir, sans tous les stigmates de la maladie.

Quand nous sommes revenues, tu étais encore chaud, presque encore présent. On t’a embrassé pour la dernière fois. Une chose m’a frappé plus que tout : tu étais beau, très beau. Et tu avais l’air si calme, et si jeune. Et je t’aimais. Je t’aime papa. Tellement.

Pourquoi

Isabelle LucianimemoireModifier le profil

Raymond Luciani, 30-11-1942 / 21-12-2024

Danielle Luciani 13-06-1944/03-02-2025

Je crée ces pages pour tenter de faire face au vide immense et insensé que laissent derrière eux mes parents. L’écriture de la mémoire, que j’ai si souvent utilisée comme source, intrusion scientifique dans le chagrin des autres, souvent dans des chagrins anciens, peut-elle aider à supporter le silence de ceux dont l’absence est impensable ? Restituer ce qu’ils ont été ? Maintenir quelque chose qui existerait encore ?

Le décès de mon père, à l’hôpital, à l’USIC de l’hôpital Sainte-Musse, a été d’une grande brutalité. Maman et moi sommes restées avec lui jusqu’au bout. Mais je voulais tellement pour toi papa une mort plus douce, chez toi, peut-être sans te rendre compte de rien, sans souffrance aucune, ni morale ni physique. J’aurais tellement voulu plus de temps. Mais j’aurais toujours voulu plus de temps, je le sais bien. Tu as rempli de bonheur la vie des gens que tu as aimés. J’aimerais tellement que ce bonheur, cet amour, ne disparaissent jamais. J’aimerais tellement que tu sois encore là, quelque part, pour les partager. Qui sait ?, m’aurais-tu sûrement répondu.

En attendant, pas un jour ne passe sans songer à t’appeler, à t’entendre, à rêvasser de notre prochaine promenade, quand bien même notre prochain “tour de quartier”, en parlant de tout et rien, comme la toute dernière fois. Alors j’écris.

Le décès de ma mère a suivi de quelques semaines. Quelques semaines au cours desquelles maman a continué de cacher comme elle a pu combien elle était en réalité malade, quelques semaines au cours desquelles nous avons commencé à apprivoiser très douloureusement la vie sans mon père, avec des moments de douceur et de tristesse… jusqu’à ce que tu n’en puisses plus, maman, et parte le rejoindre.

Quelques semaines dont l’amour et la complicité n’ont jamais été absentes, pourtant.
Pas un jour ne se passe sans que je songe à ta présence, à la manière dont tu tissais de douceur le quotidien, à nos calins. Alors j’écris.

Ce que je te dois, décembre 2024

Isabelle LucianimemoireModifier le profil

Raymond Luciani, noel 1979

Tu m’as appris à rire

Tu m’as appris à jouer

Tu m’as appris à parler mais aussi à dialoguer… et nous avons beaucoup, beaucoup dialogué !

Tu m’as appris à me poser plein de questions, tu m’as appris à critiquer et à croire

Tu m’as appris la tolérance et l’engagement

Tu m’as appris à lire

Tu m’as appris à nager

Tu m’as appris à faire du vélo

Tu m’as appris la mer, la montagne, à marcher sac au dos vers les lacs et les sommets, à regarder l’immensité du ciel, à croire aux mystères de l’existence

Tu m’as appris le bonheur du quotidien, les éclats de rire en famille, les petits instants inestimables, les trains qu’on regarde passer depuis la passerelle en fer un dimanche matin, les courses au vélodrome, les trajets en voiture par les petites routes cachées, le soleil qui se couche sur la rade de Toulon quand on descend du Faron à pieds après une belle journée, le partage.

Tu es mon papa.

C’est toi que j’ai besoin d’appeler en premier quand ça va et quand ça ne va pas.

Qui va me consoler maintenant ?

Tu as fait de moi la petite fille, l’adolescente, l’adulte la plus heureuse du monde.

Aujourd’hui, il faut essayer de continuer à vivre et être heureuse et confiante dans un monde où je ne sais plus où te trouver.

Tu es parti hier, tu nous manque déjà tant.

Je t’aime pour toujours,

Isa, 22 décembre 2024

Mont Faron

Tour Med, 15 février 2009

Plusieurs fois, nous avons profité de l’arrivée du Tour Med au Faron, en février, pour passer la journée ensemble. On garait la voiture tout en bas et on montait à pied, sac au dos, avec nos sandwichs, de l’eau, et une joie immense. Dans la boite en fer des vieilles photos de famille, tu es pris en photo, jeune ado, montant cette même route, à la même occasion, avec ton grand-père marchant comme d’habitude souriant avec un bâton à la main, et un copain. Certaines années, le ciel était éclatant de lumière. D’autres années, il faisait un froid pas possible, et une année même, il a un peu neigé. Il faisait froid, et le petit restau du téléphérique faisait des crêpes à tour de bras… mais on a préféré rester dehors, profiter du moment, de la vue, de l’échange. C’était toujours magique. On marchait d’un bon pas, la vue sur la montagne et la rade toujours plus belle. Peu à peu on croisait des gens festifs, s’installant sur le bord de la route. En haut, on profitait toujours du temps avant la course pour nous promener, on allait vers l’arrière du Faron, vide de monde, et on s’installait sur les rochers pour manger et regarder la beauté du paysage. https://drive.google.com/file/d/1WYqf_66a3WwCpM60i2EBZ77ieUt0h2hN/view?usp=sharing

Au loin, la musique. Bientôt, la course, la liesse populaire, le passage de la caravane, les coureurs, les encouragements. On courrait voir la remise des bouquets au vainqueur. Un jour nous avons été arrosés de champagne, et tu as attrapé le bouquet. Un jour encore, en descendant, j’ai failli faire tomber par mégarde un coureur attardé qui n’avait pas fini sa montée. Le plus magique après des journées si belles, c’était la descente. Bientôt seuls, sur la petite route de montagne. Toulon, la rade, les lumières qui s’allument, celles des immeubles, des rues, celles du bateau pour la Corse. Le soleil qui se reflète dans l’eau. Le ciel rose. La conviction de vivre ensemble un moment magique. La conviction que ce n’est pas la dernière fois. Mais derrière toutes les photos que je prends, il y a un peu la peur que ce soit la dernière. Vite effacée, ce jour là, par la joie immense de toute cette beauté et cette joie partagées.

Les routes. Fin décembre 2024.

Quand je pense à toi papa – ou plutôt, en ce moment, quand les souvenirs s’imposent à moi en remontant à tout moment – je ne vois pas seulement des sentiers de randonnées, de hautes montagnes, des cascades, des plateaux ou des bords de mer, je ne vois pas seulement des moments de joie en famille, je ne vois pas seulement des instants quotidiens tellement anodins en apparence et tellement magnifiques – comme nos parties de cartes ou les petites sorties autour de la maison pour faire de simples courses ou juste prendre l’air ! –, je ne revis pas seulement nos discussions politiques, militantes, philosophiques sans fin, je n’entends pas seulement les musiques que nous aimions, je ne songe pas seulement à ces films ou à ces séries que j’ai découvertes ou que je t’ai fait découvrir, aux livres que nous avons partagés…, je pense aussi, et beaucoup, beaucoup, aux routes. Je n’ai acheté qu’un seul tableau dans ma vie (un « vrai » tableau !), et c’est le tableau d’une route, une route en côté, un tournant qui me rappelait la Lozère.

Des milliers de kilomètres, sans doute, faits au hasard des itinéraires, ou plus tard quand je servais de copilote familial, des cartes sur les genoux, pour des itinéraires plus compliqués, nous emmenant parfois par les routes les plus petites et méconnues vers les plus beaux paysages qui soient.

Parfois, ce sont des routes que nous avons prises ou reprises à pied. Quand nous avons découvert les Alpes (j’avais presque 4 ans, et cet été là la mer, le monde et les vendeurs de friandises de la Capte – « j’arrive j’arrive », criait le vendeur de chouchous avec son grand chapeau – comme de l’Estaniol nous ont ennuyés, et tu as décidé de nous emmener quelque jour dans les Alpes, où tu allais enfant), nous avons commencé par rayonner à pied tout autour des villages où nous avons séjourné (Allemont, dans une vieille tour du XIIIe siècle où nous passions un mois par an ; Villard Reculas ; Les Terrasses de la Grave…). Nous n’étions pas encore des randonneurs, encore moins des montagnards. Comme chez nous en Provence, où nous nous promenions à travers les vignes ou au sommet du Mont Faron, du Mont Caume, du Coudon, nous partions de bon matin, avec de simples chaussures de sport aux pieds (et même, pour maman, en sandales !), et nous découvrions les villages alentour, Le Rivier d’Allemont, Vaujany, Besse en Oisans… On pouvait, armés d’une simple gourde qu’on remplissait à nouveau en route, faire jusqu’à près de 20 kilomètres dans la journée. On s’émerveillait toujours, comme ce jour où vers 8 ou 9 ans je me suis allongée sur une pierre plate aux pieds d’une cascade, dans la vallée de l’Eau d’Olle, et où je me suis dit que c’était un instant d’éternité, que je devais mémoriser comme le vécu d’un moment parfait. Quand nous étions à Villard Reculas, on prenait souvent la « confession », cette petite route incroyablement dangereuse qui conduit à Huez. 8 kilomètres aller-retour de paysages grandioses. On montait parfois aussi à un petit étang. Tout près, un petit restaurant s’appelait « La Bergerie ». On s’y est rendu un soir de grand brouillard, lampe de poche en main, enlacés tous les trois, en riant sans arrêt. Aux Terrasses de la Grave, on partait la nuit, à pied, après le repas, vers les villages alentours comme les Hyères, émus de la beauté nocturne et enivrés par le froid du mois d’août à la montagne. On faisait déjà ces sorties quand j’étais plus petite, on allait à « Allemont by night », du vieux village à la fonderie, en partie par la route, en partie par les sentiers. On mangeait une glace et on remontait. Une nuit, j’ai vu des lucioles. J’entends encore le bruit des fontaines, le crissement des gravillons sur mes pieds, les embranchements où on quittait la route pour prendre les raccourcis par les sentiers. Je revois le panorama s’élargir quand on montait de Megève vers le Mont d’Arbois. Avec le temps, les routes se sont raccourcies. Mais faire simplement le tour du quartier avec toi est toujours resté un bonheur.

Et puis il y a la voiture. Des milliers de kilomètres, dans les Alpes, en Provence, dans le Jura, en Vercors, dans le Grésivaudan, en Franche-Comté, en Lozère, en Suisse, en Italie… Tu mettais de la musique (Mozart, Bach, Beethoven…) et on partait.

Vers des lieux familiers (aux pieds de l’Alpe du Grand Serre, fin août, on s’arrêtait cueillir des framboises, puis on s’arrêtait à nouveau sous deux grands arbres sublimes quand j’étais enfant, et on chantait « colchiques dans les prés » car il y en avait absolument partout ! 

Alpe du Grand Serre, 1978

Les dimanches matin, on partait tous les deux chercher les pâtisseries du repas familial, parfois à une heure de route de la maison, en discutant tout le temps !).

Souvent vers des lieux inconnus ou plus rares, ponctués de panoramas extraordinaires et d’instants infiniment précieux (le Rhône traversant son premier village après le glacier, la nuit tombée ; le Galibier un soir de brume ; l’arrivée à Saas Fee et l’immense glacier ; l’embarcadère des Iles Borromées un jour de canicule ; le Grand Saint Bernard soleil levant après avoir passé la nuit dans la voiture parce qu’on n’avait pas trouvé d’hôtel côté suisse…).

Raymond Luciani, Isabelle Luciani, Le Galibier, 1979

Des milliers de kilomètres de bonheur et de petits souvenirs uniques (tel restaurant trouvé par hasard alors qu’on n’y croyait plus, et où on a passé un si bon moment) ou répétés (tel promontoire sur la Romanche où on s’arrêtait depuis mes 4 ans quand on descendait le Lautaret…). Tant de choses sûrement si banales qui n’avaient de magie que pour nous, qu’on se racontait souvent, et qui reprenaient immédiatement toute leur magie.

Le monde était sans limite tout simplement parce qu’il était parcouru ensemble. Où est-il aujourd’hui, ce monde ? J’aimerais pouvoir graver la mémoire de chaque sensation, de chaque caillou sur le bord de la route, de chaque cigale, de chaque fleur ramassée, de chaque petit pique nique, de chaque éclat de rire… et après ?

En fait, je voudrais juste pouvoir fermer les yeux, respirer calmement, réussir à sourire paisiblement en ayant la conviction que toutes ces routes, toutes ces choses vues, toutes ces joies, tout ce partage, tout ces liens, qu’il est impossible de faire revivre quand bien même je décrirais chaque seconde de chaque instant – et à quoi bon, puisque ce ne serait que mon film intérieur – tout cela existe toujours, précieux et partagé, bien vivant, littéralement présent, quelque part, pour l’éternité.

Les sentiers. Début janvier 2025

Papa, cela fait déjà trois semaines que tu nous as quittées. Déjà ? Seulement ? Je ne sais plus. D’un côté, c’est un peu comme quand on rentre d’un voyage formidable. Pendant quelques temps, quelques jours, quelques semaines, on n’est pas tout à fait rentrés, on est encore « là-bas ». Le « là-bas » est encore en nous. Et tout à coup, on n’est plus en vacances. Un matin, on réalise qu’on est de retour, et que le là-bas n’est plus une présence diffuse en soi, c’est devenu un souvenir. Je ne veux pas que tu deviennes un souvenir. C’est intolérable. C’est inadmissible. C’est impossible. Il y a quelques jours encore, au réveil, je songeais à t’appeler à l’hôpital pour savoir comment ta nuit s’était passée. Un moment ta présence est encore tangible. Je songe à t’appeler pour te faire part d’un programme à la télévision qui t’intéresserait. Je songe à t’envoyer un article scientifique. Je me dis, ah tiens, on est samedi, on s’appelle plus tôt aujourd’hui. Et puis brutalement je me rends compte que même la sensation de ta main dans la mienne, le lien de ton regard dans le mien mien quand tu souris, malgré tout ce qui t’arrive, pour nous dire au revoir, à demain, quand on quitte l’hôpital pour la nuit, tout cela devrait encore présent, actuel, tangible, et c’est en train de devenir un souvenir. Papa, je ne veux pas que ton sourire depuis le seuil de la porte, ton regard doux alors qu’on te sait tellement angoissé, devienne un souvenir. Je veux recroiser ton regard. Je veux t’entendre. Je veux que tu sois toujours là. Le monde commun, ce monde immense qui s’est construit dans un lien constant avec toi, ce monde m’apparaît aujourd’hui comme une erreur ontologique, un bug, une anomalie. Avant-hier, maman et moi sommes rentrées à pied de chez le notaire. Ce court cheminement vers la maison, tu l’as emprunté à pied, avec moi ou avec maman, des centaines, des centaines de fois. Avant-hier, il est devenu un chemin de croix. Le soleil brillait, mais c’est comme s’il n’y a avait aucune lumière. Aucune vie. Aucuns vivants. Il n’y avait plus que la mort. C’est le monde qui est mort. C’est nous qui sommes morts. Où es-tu ?

Comment tous ces souvenirs merveilleux vont-ils pouvoir trouver un sens, dans un monde où tu n’es plus présent ?

Ils éclatent à longueur de journée. Le soir quand je me couche. À longueur de temps. Et pourtant, tout était si beau. Ce n’était que du bonheur.

Hier soir, sont revenus à ma mémoire des dizaines de sentiers, de marches, d’élévations magiques. Quand avons-nous « randonné » pour la première fois ? Je ne sais pas trop. Je devais avoir 6 ans. On partait en vacances à Allemont, un petit village de l’Oisans, dans la Vallée de l’Eau d’Olle, où tu allais enfant quand ton père était en sanatorium pour sa tuberculose, à Briançon. Tu adorais un petit pont en bois et cordes, tout bringueballant, traversant la rivière, et que tu m’as fait découvrir avant qu’il soit remplacé par un pont tout neuf et bien moins amusant. Avec maman, vous aviez trouvé une location magique dans une vieille tour du XIIIe siècle, au vieux village, en hauteur.

« La Tour », Allemont. Tout en haut, le balcon où on lisait, où on mangeait, avec sous nos yeux un panorama éblouissant, des Grandes Rousses au Grand Cornillon. Village de ton enfance autant que de la mienne.

Le propriétaire, Jean-Pierre, était un type sympa et très spécial. Souvent tu nous rappelais que le premier contact ça a été un chien qui aboyait beaucoup, et Jean-Pierre répondant depuis chez lui, par la fenêtre, « je finis ma soupe ! ». En vrai, le chien était un batard terrifiant, qui est vite devenu un ami à part entière, Black, qui nous accompagnait spontanément dans nos balades, et passait sans fin son museau sur mes genoux le jour de nos départs, après un mois entier à la montagne. Et Jean-Pierre aussi est devenu un ami. Guide de montagne, forestier, ébéniste, charpentier, prof de ski aux Deux Alpes l’hiver, il était aussi friand de mysticisme et de contemplation. Il nous a offert un tabouret sorti de son atelier, que tu as toujours utilisé depuis comme table de nuit. Il est toujours à sa place aujourd’hui. Il nous a emmenés partager son travail de forestier. Il nous a fait découvrir un petit restaurant clandestin, dans l’arrière-boutique d’une épicerie du Rivier, où le repas de farcis de l’Oisans s’est transformée en magnifique veillée, faite de contes et de liqueurs. Pas vénal pour deux sous, Jean-Pierre n’avait pas très envie de louer quoi que ce soit. Mais il a accepté de nous louer, un mois entier pendant plusieurs années, son propre appartement, au dernier étage de la tour, ses disques et sa chaîne stéréo inclus ! Un immense espace en duplex, avec une cheminée où brûlait un beau feu tous les soirs, un balcon ouvrant sur une cascade, et l’autre en haut des marches sur un panorama de folie : le Grand Cornillon, la vallée de la Romanche, la vallée de l’Eau d’Olle, les Grandes Rousses. Combien de couchers de soleil, tous différents, avons-nous contemplé ! Combien de petits déjeuners bercés par Chopin et le confitures maison… Quand j’avais 8 ans, Jean-Pierre (et Black) nous ont fait découvrir une randonnée d’anthologie.

Jean-Pierre, Black, papa

En voiture à 4 heures du matin. Longue montée à pied dans une forêt encore nocturne. Le débouché sur un champ de hautes plantes (plus grandes que moi), en même temps que le soleil se levait. Puis un univers de minéral et de rhododendrons en fleurs. Puis le glacier.

Glacier de Belledonne

Puis le lac de Belledonne. Au retour, on a bifurqué vers un chemin inconnu des étrangers, et débarqué dans un vallon paradisiaque, d’où émergeait une source d’eau pure. La magie était partout. Elle s’est nichée dans tous les sentiers que nous avons empruntés ensemble, ensuite, sac au dos, pendant des années et des années. Des dizaines de lacs de montagne (Lacs bessons, lac blanc, lac noir, lac fourchu, Sept laux, lac du Lauvitel, Lac Lérié et lac Blanc sur le plateau d’Emparis, lac du Pontel, lac du Goléon… combien d’autres !).

Lac blanc, août 1979

Voir émerger un lac après des heures d’élévation, sortir de la forêt, cheminer sur le roc, dans la chaleur de l’été, tremper ses pieds dans l’eau glacée, regarder tout autour de soi… Combien de ces randonnées avons-nous faites ? Tu me rappelais souvent qu’au Croisse Baullet, près de Megève, c’était tellement dur à la fin que j’avais fini les larmes aux yeux. Mais quel choc en découvrant la barre des Aravis. Quel choc au Mont Joly, d’avoir l’impression de pouvoir toucher le Mont Blanc ! Je n’oublierai jamais le jour où nous avons dévalé comme des fous le plateau d’Emparis sous la pluie battante et les éclairs, surpris par un orage imprévu, accompagnés par des dizaines de randonneurs, ces randonneurs toujours si conviviaux et respectueux, ces randonneurs qui se disent toujours « bonjour » en se croisant, même s’il faut dire « bonjour » 50 fois d’affilée ! Je n’oublierai jamais le jour où nous avons tranquillement quitté le plateau d’Emparis au soleil couchant, totalement seuls dans la montagne. Le chemin s’étalait, descendant, au-devant de nous, sans un seul être humain à part nous trois – et les troupeaux. Ce jour là nous avions beaucoup traîné. Nous étions allés jusqu’au bout du plateau. Nous étions montés le plus haut possible, et allongés dans l’herbe, nous avions contemplé et respiré.

Plateau d’Emparis. Maman et moi. Tu as pris la photo….

En descendant, le soleil couchant inondait la montagne, et la Meije rougie se reflétait dans l’eau du lac noir. Jamais je n’ai compris avec autant d’intensité qu’à cet instant là la vanité du concept de propriété. Tout cela était là, le sublime, la beauté, chaque sensation, l’air pur, cristallin, les odeurs montant de la terre gagnée par l’humidité du soir. Nous étions comme seuls au monde. Témoins de toute cette beauté.

Des instants, comme celui-là, cette beauté, nous avaient déjà accompagnés en Lozère. J’étais petite, mais je me souviens des forêts, des plateaux, des « copains », ces longs morceaux de bois qu’on empruntait à la forêt pour en faire des bâtons de marche au début de chaque promenade, et qu’on rendait à la forêt au retour. Ces instants nous ont aussi accompagnés en Provence, par des sentiers de bord de mer, de Bandol à Saint Cyr par exemple, et sur tous les sommets de notre petite région, quand nous escaladions littéralement le Baou de Quatre Ouro avant de longer le plateau jusqu’à dominer les gorges d’Ollioules, quand nous montions au saint Pilon et que longions le plateau jusqu’à l’observatoire du pic de Bertagne, au printemps, au milieu d’un océan de fleurs jaunes, quand nous montions jusqu’à la croix du Garlaban, et même quand nous nous sommes littéralement perdus dans la forêt de Méounes, et que nous avons été récupérés le soir venant, sur une petite route isolée aux pieds du Coudon, à des kilomètres de notre point de départ, quand l’anxiété s’est transformée en un souvenir heureux, et que le jeune couple qui nous a pris en stop et ramenés à notre point de départ est lui-même parti main dans la main dans la lumière du soir, découvrir des lieux qu’ils ne connaissaient pas, tandis que nous récupérions la voiture.

Car quand tu me faisais écouter, petite fille, « L’Omo di Muna », que la solitude rend heureux, ce n’était pas un message de misanthropie. Tu me transmettais l’idée d’un rapport essentiel à la nature, et d’une humanité détachée des vanités matérielles. La joie pure de la nature, ce n’était ni le refus des autres, ni le repli sur soi. C’était l’expérience absolue de la connexion au monde et à l’humanité qui l’habite.

3 février 2025. Maman. Départ d’une étoile

Danielle Luciani, maman, août 1969, plage de l’Estagnol

Ma merveilleuse petite maman, ce qui arrive n’arrive pas à prendre sens. Nous affrontions toutes les deux l’épreuve du décès de papa, et tu faisais preuve d’un courage extraordinaire (parce que tu es la femme la plus courageuse que j’ai rencontrée dans ma vie). Tu avais même l’énergie de me consoler, de m’expliquer des choses que je devais savoir pour ne pas m’effondrer. Je voyais bien combien tu étais fatiguée, triste. Tu refusais de venir à Aix, même pour un petit moment, avec nous. Tu voulais rester dans la maison, le cocon, la petite maison du bonheur, dans son écrin de verdure, baignée de soleil, avec les petits oiseaux dans les massifs, les tortues qui commencent à sortir de l’hiver, l’horizon de Notre Dame du Mai, le soleil du matin au soir. Le soir, depuis toujours, tu regardais le coucher du soleil depuis le premier étage. Tu pouvais sans doute continuer à imaginer que papa était en bas, sur le canapé, dans sa veste d’intérieur, lisant, faisant son italien, écoutant de la musique.

Unies dans l’épreuve, je nous revoie dans les rues de Toulon, désormais « plus que toutes les deux ». Tu t’étais réchauffée au soleil d’un café, place de la Liberté, en me disant combien c’était agréable ; tu avais admiré la mer, sur le port. C’est beau… D’une petite voix, tu disais que tu étais bien, que c’était agréable, que vous auriez dû faire ça plus souvent, en laissant ton regard dériver sur l’eau. J’avais imaginé qu’on reviendrait sur le port, qu’on prendrait le bateau, qu’on irait se balader aux Sablettes (où tu avais rencontré papa…). Tu étais triste. Mais tu me disais que ça allait. Tu avais commencé à faire du tri et des petits projets. Tu me disais qu’il faudrait changer la porte blindée, le portillon du jardin…. On parlait de papa, mais pas seulement. Tu rangeais des courses, entretenais la maison du mieux possible même si tu avais enfin accepté qu’on prenne des auxiliaires de vie. Tu bouquinais, tu regardais la télé, même si j’ai dû plusieurs fois refaire les réglages de la télévision! Et puis tout à coup, tu m’annonces au téléphone, un soir, que oui bien sûr, tout va bien, pourquoi je pose cette question ? tu as ouvert la porte du garage, et tu attends papa. Je te raisonne, tu me dis oui « et oui, je sais bien… », tu vas te coucher, mais le lendemain matin tu ne me réponds pas. Je fonce à la maison, et je te trouve confuse et exténuée. Tu as oublié la mort de papa, mais aussi celle d’autres personnes, comme ma grand-mère. Tu anticipes sans cesse les gestes quotidiens du temps d’avant, un temps dans lequel papa va rentrer du travail, un temps dans lequel je vais faire une tarte, un temps dans lequel mamie a été heureuse de nous voir au cours de l’après-midi, quand je lui ai porté un cadeau… Je vois bien qu’au déni s’ajoutent d’importantes douleurs physiques. Tu as mal au ventre, tu as mal au dos. Tu refuses que j’appelle le médecin, le SAMU, SOS Médecin. Je le fais quand même, je tente tout, mais personne ne vient. Nous sommes allées aux urgences de la polyclinique pour la petite coupure que tu t’es faite, mais aussi pour ta confusion et tes douleurs ; on nous garde 7 heures et on te laisse sortir avec une suture et une ordonnance pour le tetanos à faire le lendemain (« on n’a pas le plateau pour le reste », nous dit-on à 21 heures, nous laissant seule dans la nuit sur un parking vide et glacial). Et le lendemain je dois te faire aller à Ollioules pour le vaccin, alors que tu vacilles à chaque pas. On nous dit d’aller aux urgences du grand hôpital de Toulon, mais le médecin du SAMU m’explique au téléphone que « si ton ventre est souple (je suis docteur en histoire, et on me demande d’évaluer ton ventre !), tu resteras 20 heures sur un brancard pour rien, tu vas te dégrader, et au final on te renverra chez toi ». Je ne veux pas que tu passes 20 heures seule sur un brancard. Nous passons ensemble à la maison 6 jours et 5 nuits, au cours desquels j’ai des moments de désespoir absolu, cherchant vainement de l’aide en te regardant par moment délirer, persuadée pourtant que ce délire brutalement apparu vient d’abord d’une souffrance physique, et que quelque chose va mal dans ton corps. Essayer d’expliquer cela et ne pas être entendue, ça me rend folle, je culpabilise j’ai peur, je pleure. C’est terrible aussi de te voir faire des gestes et dire les mots que tu vis dans un autre espace-temps. C’est bien dans cette maison, mais nous sommes des années en arrière. J’ai l’impression dans ces moments là d’habiter une maison hantée, et en même temps je cèderais bien à la tentation, moi aussi, d’envoyer balader le présent et de remonter le temps. C’est tellement déchirant. Un soir, je t’ai entendu dire « bonsoir mon petit mari chéri ». Et je te comprends. Moi aussi je parle à papa parfois. Et à toi aussi, maintenant. Au cours de ces cinq jours, nous avons aussi des moments d’une douceur indélébile, d’une douceur qui ressemble à la personne que tu es. Un soir, tu cuisines un peu. Nous partageons des plateaux repas où tu picores, devant des séries télé, comme avant. Je glisse ma main dans la tienne, et je me love contre ton épaule pour regarder la fin du programme, comme quand j’étais petite fille. Je te demande si je t’embête, tu me réponds « oh que non, au contraire ! ». Au coucher, tu te pelotonnes dans ton lit, et je viens te serrer fort, fort, fort… Comme j’ai pu être à la fois désespérée et heureuse d’être auprès de toi ces jours-là. Je savais bien que nous vivions nos derniers moments de bonheur familial, ensemble et sans papa, dans cette maison où nous avons été tellement heureux. Sans papa, mais avec lui dans tes mots (il arrive à quelle heure papa ? c’est papa qui arrive ? papa est en haut ?…). J’ai souri de t’aimer autant. J’ai pleuré, hurlé, eu des hauts le cœur de ne rien pouvoir faire de plus.

Une main secourable a fini par nous venir en aide, et permis qu’au moins tu ne t’enfonces pas dans ces souffrances physiques et mentales. Mardi 28 janvier, tu as quitté la maison avec moi en taxi, pour un institut à Marseille. Je te disais qu’on allait voir un médecin, qu’on allait te soigner, qu’il fallait que tu cesses d’avoir aussi mal. J’aurais aimé qu’on te guérisse. Mais quelque chose au fond de moi savait bien que c’était déjà trop tard. Pourtant, jamais je n’aurais cru que je te perdrai dans moins d’une semaine.

Dans le taxi, tu m’as épatée : tu avais pensé à prendre tes lunettes de soleil, pour regarder le paysage ! Tu as vu la mer, une dernière fois.

Les heures qui ont suivi, les bilans ne sont pas bons. Tu es tellement fatiguée que tu ne me reconnais plus, c’est la première fois que ça arrive, et je redoute à ce moment là de t’avoir définitivement perdue. Et puis on t’hospitalise. Tu restes dans ton monde, me demandant sans cesse où est papa, si c’est à papa que je parle au téléphone, quand papa rentre, si j’ai besoin que tu me ramènes à Aix en voiture… Vingt fois je te rattrape alors que tu sors de ton lit pour « monter fermer les volets » (« on va fermer les volets tous les deux », me dis-tu croyant t’adresser à papa, lui proposant ainsi indirectement d’aller contempler le coucher du soleil avec toi), ou pour aller cuisiner, comme tu le faisais encore quelques jours plus tôt. Je sais que la nuit tu arraches tes perfusions, et qu’on te retrouve errant dans les couloirs, parce que tu te crois à la maison. Et puis finalement, dans ce service où tout le monde a fait de son mieux, vraiment, où les infirmières te surnomment « Bella », où on te rappelle que tes yeux bleus sont magnifiques, où on se rend compte quelle belle personne tu es et combien tu mérites qu’on prenne soin de toi, ton esprit reprend un peu pied, tandis que ton corps donne des signaux d’alerte de plus en plus inquiétants.

Le dernier jour, ce lundi 3 février, je suis arrivée vers 12h30. Tu m’as reconnue instantanément, comme la veille. Mais tu étais plus alerte. La veille, on t’avait posé une sonde naso gastrique. Moment difficile, mais qui a soulagé tes atroces douleurs au ventre, au dos, à la nuque. Ce lundi après-midi, ta mémoire est étonnamment meilleure. Tu te souviens qu’on est à Marseille, à l’hôpital. Tu te souviens qu’autrefois nous sommes montés au Garlaban, que je vois au loin depuis la fenêtre de la chambre. Nous avons discuté, de banalités, mais nous avons discuté vraiment. Tu as siroté un jus de pomme, toi qui n’avais plus goût à rien depuis des jours. Nous avons regardé la télévision, plusieurs documentaires qui t’ont plu. Tu étais inquiète à l’idée que je me fasse un torticolis, assise au bout du lit, et tu m’as demandé plusieurs fois si je ne voulais pas m’allonger à côté de toi. Ta perfusion de potassium, qui brûlait au moindre contact, m’embêtait. Je ne voulais ni l’arracher, ni te faire mal. Je regrette aujourd’hui d’avoir laissé passer cette dernière possibilité de me lover dans tes bras, tout contre toi. Mais je t’ai tenu la main tout du long. Tenir ta main, c’était mon refuge. L’un des plus beaux souvenirs d’enfance que je chéris depuis toujours, c’est un 1er avril, quand j’avais 6 ou 7 ans. Nous avons traversé tout Toulon, d’est en ouest, pour aller déjeuner chez mes grands-parents. La ville ressemblait à une grand kermesse, à un « jour de fête » façon Tati, avec un monde fou et des blagues bon enfant, comme ce gros monsieur qui parlait beaucoup à la terrasse d’un café du Pont du Las, un énorme poisson en papier journal attaché dans le dos. Je m’émerveillais de cette joie, avec l’assurance de naviguer dans cette foule ma main bien fermement calée dans la tienne. Je peux aller au bout du monde : ma magnifique maman, blonde et mince, les yeux bleu clair, toute de douceur et de force de caractère mêlées, tient fermement ma main dans la sienne. Le monde est à moi. Ce lundi 3 février, c’est moi qui tient ta main dans la tienne pour te réconforter. En théorie seulement. En vérité, c’est encore toi qui me tient, et aujourd’hui que ton étreinte n’est plus là, je comprends combien jusqu’au bout c’est toi qui t’es occupée de moi, qui a rendu le monde plus beau pour moi, rien qu’en étant là.

Nous nous sommes embrassées. Je t’ai dit, comme la veille, combien je t’aime, quelle maman merveilleuse – la meilleure, la maman dont tout le monde peut rêver – tu as toujours été. Un océan d’amour et d’abnégation possible, conjugué au souci permanent de ne pas m’étouffer, de m’apprendre à être libre, de respecter mes choix. À chaque fois, tu me répondais par tes fameux « oh, et moi je t’adore mon trésor », « moi aussi je t’aime mon chaton »… Tu me disais ça si souvent, si souvent… Combien entendre ces mots prononcés avec tant de douceur, avec ton sourire et ce regard si complices, combien cela va me manquer à présent ! J’ai le regret, depuis, de ne pas avoir enregistré ta voix, disant ces mots d’amour. Mais je sais bien qu’ils sont dans mon cœur, et que c’est là qu’ils doivent être.

En fin de journée, tu as subitement été plus fatiguée. Puis exténuée. Tu as voulu te lever, tu n’as pas pu. Finalement, je me suis résolue à te remettre au lit. Tu avais l’air sans force. Dans la journée, tu m’avais dit que tu n’avais plus peur du tout, ni mal. C’était merveilleux. Mais comme à la tombée du jour tu étais toujours plus agitée et fatiguée, je me suis dit que la fatigue présente, c’était simplement comme d’habitude. Tu t’es calmée, tu t’es emmitouflée dans les draps, tu t’es laissée allée. Je t’ai dit que j’allais partir, que je reviendrai demain. Je t’ai tenu la main encore une dizaine de minutes, et puis à 19h20 je t’ai embrassée une dernière fois, sur le front, sur la joue. Tu m’as embrassée aussi. Je t’aime maman chérie. Oh, moi aussi je t’aime mon petit trésor… Des bisous envoyés du bout des doigts depuis le pas de la porte. Une deuxième salve. Je reviens sur mes pas. A demain maman chérie… A demain chaton. Une troisième salve ? Retourner t’embrasser ? Tu es sur le côté, fatiguée. Tu as l’air calme. Je me dis qu’il vaut mieux te laisser te reposer. Demain, je viendrai plus tôt. C’était plutôt inattendu, plutôt lumineux, cette journée, quand même.

Il y a quelques jours, j’étais désespérée, enfermée à la maison te regardant souffrir et divaguer. À un moment, un médecin m’a dit que tu allais sombrer dans la démence totale, mais que tu étais costaude, et que tu vivrais sans doute une dizaine d’année dans un état de dépendance absolue. J’ai eu une pensée qui m’a révulsée, j’ai pensé que je ne supporterais pas de te voir dix ans privée de ta mémoire, de ta conscience, des gestes les plus élémentaires. Mais hier déjà, et aujourd’hui surtout, je te retrouve. Tu es un peu requinquée, et avec les soins qu’on te prodigue, ton esprit va beaucoup mieux. Tu es toujours un peu confuse, tu vis toujours dans une temporalité où papa est avec nous, mais ça me va, et je rêve de te garder comme ça, auprès de moi, des années et des années. Je songe que peut-être tu pourras retourner vivre à la maison, avec une aide appropriée. Je songe que sinon, il serait peut-être mieux de prendre un appartement avec une troisième chambre, et de te garder avec moi, plutôt que de t’envoyer dans une institution. Parce que même fragile, tu es d’une force incroyable, et que ta force c’est aussi et sans doute d’abord ta capacité d’amour, tu es une émanation d’amour, et tu mérites qu’on t’aime encore davantage. C’est une chance d’être auprès de toi, d’entendre ta voix, de croiser ton regard, de réussir à te faire sourire. Je t’aime, ma petite maman.  

Vers 22h, à la maison, une angoisse subite me prend. Où est le petit téléphone portable de mon père ? Je cherche, je vide mon sac à main, les objets volent, je tombe à terre, et j’appelle mon père, je crie son nom plusieurs fois, désespérée. Aux alentours de 23h, quand mon portable sonne, il ne sonne pas comme d’habitude à mon oreille. La boule au ventre, déjà hébétée, je marche vers le téléphone, qui affiche le nom de l’hôpital. Un jeune médecin, visiblement choqué, me parle. Vous êtes madame Luciani ? Je suis désolée madame, j’ai une mauvaise nouvelle à vous annoncer. Votre maman est décédée… J’entends les mots sang, vomissement, hémorragie massive, transfusion, réanimation… Je n’entends pas, je ne veux pas entendre. Je donne le téléphone à mon mari. Et je m’éloigne. Et je hurle. Je hurle comme jamais. Ce n’est pas possible. Maman, je te tenais la main il y a moins de trois heures. On s’était dit « à demain, à demain ».

À demain, maman.